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Juillet 2009
MOURIR VIVANT – 3 –
Les soins palliatifs ( deuxième partie)
Suite
du troisième article d’une série intitulée « Mourir vivant »
Christiane
Bedouet –
juillet 2009
~~~~~~~~
Pour compléter le précédent article sur
les soins palliatifs, voici des informations pratiques :
- que faire si l’on a besoin des services des soins
palliatifs ?
- à qui s’adresser si l’on veut intervenir en tant que
bénévole en soins palliatifs ?
~~~~~~~~
1 – Lorsque l’on a un
proche pouvant relever des soins palliatifs :
a)
On peut téléphoner :
b)
-
à l’ASP fondatrice (Association de Soins Palliatifs), n° 01-53-42-31-31,
si l’on a des demandes sur les structures de soins palliatifs et les procédures
d’admission.
-
si l’on a une demande d’accompagnement en fin de vie à domicile, on peut
contacter la référente ASP domicile au 06-09-43-75-22.
-
« Accompagner la fin de vie, s’informer, en parler » : un
numéro azur, le 0811-020-300, à appeler pour le prix d’un appel local.
Familles, proches des personnes malades ou en fin de vie peuvent obtenir ainsi
des informations pratiques, aide sociale, juridique, psychologique.
Voici
un extrait du discours d’inauguration de
ce numéro azur, prononcé en mai 2005 par Philippe Douste-Blazy, ministre des
Solidarités, de la Santé et de la Famille :
« Vous
avez conçu ainsi un dispositif original ouvert du lundi au samedi de
8 heures à 20 heures, avec deux niveaux d’écoute.
Un
premier niveau, assuré par les téléconseillers de la
ligne Cancer Info Service – tous professionnels de santé, infirmiers
spécifiquement formés aux soins palliatifs et à l’accompagnement de fin
de vie – va traiter les demandes d’information et d’orientation. Ils le
feront grâce à une base documentaire très fournie et grâce à un répertoire
des structures de proximités spécialisées en soins palliatifs et douleur.
Lorsque
l’appelant demandera une écoute plus spécialisée et une disponibilité
plus grande, il sera systématiquement basculé vers un deuxième niveau,
situé dans les locaux du Centre François-Xavier Bagnoud
(…) ».
b)
Des sites Internet peuvent fournir également des informations utiles :
-
SOS fin de vie :
http://www.sosfindevie.org/
Ce
site s’articule autour de quatre questions :
- Vous avez une fin de vie difficile
-
Vous vous interrogez sur une situation d’acharnement thérapeutique
- Vous êtes confronté à la question de
l’euthanasie
- Vous désirez en savoir plus sur les
soins palliatifs
- Vous avez mal vécu la mort de
quelqu’un
-
Site de la SFAP ( Société Française
d’Accompagnement et de soins Palliatifs)
Cette
société associe professionnels et bénévoles et l’on trouvera, sur ce site très
riche, de nombreux compléments par rapport à l’article précédent.
-
Deux autres sites, celui de l’ASP fondatrice et celui de JALMALV nous amènent à
la question du bénévolat.
~~~~~~~~
2
– Pour être bénévole dans le domaine des soins palliatifs
a)
À qui s’adresser ?
Ce
sont essentiellement deux associations auxquelles pourront s’adresser les
personnes voulant s’engager dans ce bénévolat :
- L’ASP fondatrice ( Accompagnement bénévole en
Soins Palliatifs ) :
http://www.aspfondatrice.org/index.php
Voici l’appel lancé par l’ASP sur son site :
« Aujourd’hui,
pour répondre aux demandes des services hospitaliers ainsi que des réseaux et
assurer le renouvellement de nos équipes, nous avons besoin de recruter plus de
80 accompagnants bénévoles par an ».
Cet
appel s’adresse à toutes les personnes qui seraient prêtes à consacrer quatre
heures par semaine ( dans la journée, le soir ou le
week-end ) pour s’engager dans cette mission.
-
JALMALV (Jusqu’À La Mort Accompagner La Vie
) :
JALMALV
est aussi à la recherche de personnes qui voudraient s’engager dans
l’accompagnement des personnes en fin de vie et le soutien de leurs familles,
pendant la maladie de leur proche, et après son décès pour les accompagner dans
leur deuil.
b)
La place du bénévole, son rôle, ses obligations
Ni
médecin, ni soignant, ni psychologue, ni parent, le bénévole doit rester à la
place qui est la sienne.
Quelle
est donc sa place, quel est son rôle ?
Le
bénévole est une personne de l’extérieur n’ayant aucune étiquette professionnelle
et qui va passer du temps auprès de la personne malade ou endeuillée pour
l’écouter et lui permettre de dire ce qui lui
pèse et qu’elle n’ose pas toujours dire aux soignants, qu’elle ne peut
pas dire non plus à ses proches de peur de les peiner. Le bénévole est là pour
offrir à la personne un écoute empathique au cours de laquelle peuvent être
exprimées, face à quelqu’un d’extérieur à sa famille, ses peurs à propos de la maladie et de la
mort, ses angoisses, ses inquiétudes par rapport à l’avenir des siens…
Mais
le fait d’être extérieur à la famille n’empêche pas le bénévole d’avoir un poids
parfois bien lourd à porter et il lui faut savoir faire la coupure après ses
interventions…
Afin
de garantir au patient et à sa famille le meilleur service possible, on
demandera au bénévole de signer une charte où sont précisés son rôle et
ses obligations, notamment l’obligation
du secret professionnel.
c)
Recrutement et formation des bénévoles
Lorsqu’une
personne manifeste son intention de devenir bénévole, l’ASP ou JALMALV ne
l’envoie pas tout de suite « sur le terrain ».
On
procède tout d’abord à des entretiens pour connaître la motivation
de la personne et commencer à cerner ses capacités par rapport à la
mission, vraiment pas anodine, qui lui sera, le cas échéant, confiée. Il peut
parfois être fait appel à un psychologue.
Ensuite,
lorsque la personne a été retenue, elle doit suivre des formations,
notamment dans le domaine de l’écoute. En effet, on ne s’improvise pas
accompagnant de personnes en fin de vie, cela ne va pas de soi.
Ensuite,
au cours d’une période de stage « sur le terrain », le bénévole
travaillera souvent en binôme avec un bénévole plus expérimenté.
Formation
initiale donc, mais aussi formation continue avec des
stages périodiques. Outre les formations, les bénévoles peuvent aussi partager,
environ une fois par mois, lors de groupes de paroles où ils bénéficient
d’une supervision, généralement par un psychologue. Ils peuvent alors
exprimer les difficultés rencontrées dans leur accompagnement et recevoir des
conseils des superviseurs.
Le
bénévolat en soins palliatifs est donc loin de l’amateurisme car, dans un
domaine aussi important que celui de la fin de vie, on ne peut faire l’économie
des questions d’éthique qui se rattachent à l’intervention des
bénévoles. Oui, le bénévolat c’est sérieux !
~~~~~~~~
Pour
conclure, je dirai qu’ici nous sommes encore bien au cœur du mourir vivant, et
je citerai ces quelques lignes parues dans la revue JALMALV de septembre 2008 ( qui pourraient s’appliquer aussi à d’autres associations
de soins palliatifs ) :
« Il
me semble que c’est cela qui caractérise beaucoup le travail de JALMALV : œuvrer
pour que les mourants restent des vivants, et des vivants accompagnés.
Parce que le bénévole est un représentant de la société civile, il marque par
sa présence que le malade ne cesse pas d’appartenir à la société. Ce que dit
l’expression « jusqu’à la mort » ( et non
pas « jusqu’à la fin » ), ce n’est pas qu’il faut conduire la
personne jusqu’au seuil de sa vie comme s’il s’agissait d’une sortie, mais que
la mort est cette dimension avec laquelle toute culture doit composer »
( Patrick
Baudry, professeur de Sociologie, Université de Bordeaux 3 ).
Note :
La contribution de Christiane Bedouet à ce site est
regroupée à la page web : CLIC
Coordonnées
de Christiane Bedouet : http://pagesperso-orange.fr/grands-parents/ :
temps-grands-parents@wanadoo.fr