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Janvier 2009
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MOURIR VIVANT – 1 – Réflexions et point de vue
premier article d’une série
intitulée « Mourir vivant »,
par Christiane BEDOUET
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Tabou souvent, fascination
parfois, le sujet de la mort ne laisse personne indifférent. Il n’est que de
parcourir les forums de discussions sur ce sujet pour se convaincre que la
question est bien présente. Tabou ou fascination, c’est sans doute une façon de
se défendre de la peur que son idée fait naître en nous. Est-ce la meilleure
façon de s’en défendre ? C’est ce que nous essaierons de voir.
En tous cas, dans nos
sociétés modernes occidentales, on évite d’en parler, on prend soin de la
cacher si bien que, selon les statistiques, c’est en majorité à l’hôpital ( 70%
) que l’on meurt.
Pourtant, des voix s’élèvent
pour que soit donné un autre « statut » à la mort ou plutôt au
« mourir ». Pour ces gens, il s’agit non plus de cacher la mort qui,
de toutes façons, nous attend tous, mais de la vivre consciemment. Et
l’on commence à entendre parler, ici et là, du « mourir vivant ».
De quoi s’agit-il ?
Comment est-ce possible ? N’est-ce pas un paradoxe ?
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Souvent, on dit de celui qui
est mort subitement, sans avoir eu le temps de s’en rendre compte :
« Il a eu une belle mort ».
Pourquoi qualifier de
« belle » une telle mort, alors que la brutalité de ce départ
laisse bien souvent l’entourage désemparé ? « Je n’ai pas eu le temps
de… », « Je n’ai pas pu lui dire… », « J’aurais tellement
voulu lui dire… ». La soudaineté du départ fait que n’ont pu s’échanger
les dernières paroles d’amour ou de réconciliation.
Mon grand-père paternel est
mort lorsque j’avais dix ans. Il sentait sa fin toute proche et, alors que ma
grand-mère, mes parents et mes tantes l’entouraient, il avait demandé que l’on
me fasse venir auprès de lui ; un voisin était donc venu me chercher à
l’école. Lorsque je suis arrivée auprès de lui, bien préparée par ma mère et mes
tantes, mon grand-père ne pouvait plus parler ; j’étais impressionnée,
mais son regard m’en a dit plus long que toutes les paroles qu’il aurait pu
prononcer… Nous étions tous là, autour de lui. Nous avions de la peine mais, en
même temps, ce n’était pas triste. Je garde de ces moments un souvenir plein de
paix, où la lumière se mêlait au larmes.
Ce qui fait que nous sommes
des êtres humains, c’est que nous sommes en relation les uns avec les
autres. Pourquoi priver de ces relations humaines la personne qui va
mourir ?
Il est vrai que la mort des
autres fait peur et que, inévitablement, on pense à sa propre mort, souvent
pressentie comme une dissolution dans le néant ou, tout du moins, un grand saut
dans l’inconnu.
Mais les personnes qui
agonisent seules, ou presque, à l’hôpital, ne sont-elles pas déjà mortes
avant l’heure ? Et nous, les proches, qui venons faire une visite,
sommes-nous encore si proches que cela ? Souvent, on n’ose s’approcher
du mourant, on regarde de loin… C’est comme si toute relation avec lui était
déjà finie. La peur nous empêche… S’il n’y avait cette peur, peut-être l’autre
pourrait-il mourir vivant ? Nous pouvons imaginer que, lorsque nous-même
nous mourrons, si nos proches ne nous approchent plus, nous serons alors dans
une solitude insupportable pour affronter la souffrance, morts avant d’être
morts…
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Ils sont bien conscients de
cette peur-là ceux qui militent pour l’euthanasie. Le handicap lourd, la
maladie grave, qui diminuent et rendent dépendant, sont souvent ressentis comme
une déchéance. L’autre, malade, se sent et devient comme étranger, on a parfois
l’impression de ne plus rien avoir en commun avec lui, on ne veut
plus rien avoir de commun avec lui, de peur qu’il ne nous entraîne avec lui
dans l’abîme. On peut éprouver une sorte de répulsion… Cet autre, qui va
mourir, ne serait-il donc plus un être humain digne de ce nom ?
L’ADMD ( Association
pour le droit de mourir dans la dignité ) regroupe les personnes qui militent
en faveur de l’euthanasie. Deux points essentiels semblent motiver leur combat
pour que soit donnée à chacun (ou à son entourage) la possibilité de choisir la
mort à tel moment déterminé par lui-même ( ou l’entourage ) :
- pouvoir mettre fin à des souffrances
devenues insupportables,
- avoir la possibilité de
mourir, quand on estime que l’on n’est plus « regardable », sans y
perdre toute dignité.
Parce que cela n’a plus
de sens de vivre lorsque l’on souffre le martyre, parce que cela n’a plus
de sens de vivre lorsque le regard des autres nous fait plus ou moins sentir
que l’on n’est plus présentable, « aimable ». Alors mieux vaut
disparaître avant d’être diminué au point de ne plus faire partie de la
communauté humaine. On veut pouvoir devancer l’heure de sa mort afin de ne pas
en arriver là. On voudrait laisser aux autres une image acceptable de
soi-même. Puisque, de toute façon, il faut mourir, autant « mourir
vivant » plutôt que de laisser le souvenir d’un cadavre ambulant. Il y va
de la dignité du malade. Et l’on peut comprendre que, dans des cas extrêmement
douloureux comme ceux de Vincent Humbert, Chantal Sébire et bien d’autres, on
en arrive à faire ce choix de précipiter sa propre mort ou celle du proche
malade qui en a fait la demande.
On sait les réactions
passionnées soulevées par les débats autour de la légalisation de l’euthanasie
et, récemment encore, on parlait de modifier la loi Léonetti mais cela n’a pas
eu lieu. La France reste donc encore l’un des pays où l’euthanasie ne soit pas légalisée.
~~~~~~~~
En effet, tout le monde ne
se retrouve pas dans le choix de l’euthanasie. Et, tandis que les uns se
battent pour avoir le droit de mourir à un moment et d’une façon choisis par
eux, d’autres estiment que la mort ne doit pas être précipitée ni résulter
d’une décision de mettre délibérément fin à la vie.
Pour eux, il faut
accompagner la vie jusqu’au bout, jusqu’à la mort. Et c’est dans cet esprit que
travaillent les unités, réseaux, associations de soins palliatifs.
Comment y accompagne-t-on
les personnes en fin de vie ?
Tout d’abord, sans basculer
dans l’acharnement thérapeutique, en luttant contre la douleur par des
traitements appropriés et en faisant en sorte d’apporter à la personne malade
le plus de confort physique possible. Cette recherche du confort et de la
non-douleur – ou presque – permet à la personne de vivre ses derniers
moments dans de meilleures conditions.
Mais si l’on ne visait que
cela, le malade pourrait très vite ressentir encore plus durement solitude et
angoisse. Les soins palliatifs offrent aussi un accompagnement humain,
psychologique. Le malade peut exprimer ses angoisses à propos de sa propre
mort tout en ayant en face de lui une personne qui le considère, non pas
seulement comme un objet de soins physiques, mais comme son semblable, un frère
en humanité, qui a des sentiments, qui a peur, qui aime et qui souffre de
devoir quitter cette vie et les siens. Aussi importants que les traitements
médicaux sont donc l’attention, le temps et l’écoute
offerts.
Accompagner le malade, c’est
prendre soin de toute la personne, être attentif à tous ses besoins
physiques, psychologiques, sociaux, spirituels. Toute l’équipe travaille
dans ce sens et c’est pourquoi l’on se préoccupe aussi de la famille, des
proches qui, eux aussi, sont accompagnés. On fait en sorte de maintenir autour
du malade, autant que possible, ses relations familiales, amicales. On est
attentif aux problèmes que peut exprimer la personne en fin de vie par rapport
à un conflit non réglé, par exemple, et l’on fait souvent en sorte de favoriser
la rencontre avec tel ou tel pour que puisse être donné ou reçu le pardon qui
permet de partir en paix.
Jusqu’au bout est préservée
la relation humaine avec l’autre, ce « tu » sans qui l’on ne
peut dire « je ».
~~~~~~~~
Alors « vivre sa mort »,
« mourir vivant » : un paradoxe ? Pas si sûr…
N’aurait-on pas inventé
l’expression « mourir vivant » parce que l’on a compris, admis,
redécouvert que la personne en fin de vie mérite autant d’attention que le bébé
qui vient de naître, qu’elle est jusqu’à sa mort un être de relation, qu’elle
peut encore avoir quelque chose à nous apporter, à nous transmettre ?
Certains mourants expriment leurs sentiments pour leurs proches avec une
intensité jamais connue auparavant… Et si la mort était, en fait, « un
débordement de vie »[1] ?
Les choix de chacun sont
respectables et l’on peut comprendre les raisons qui peuvent mener à demander
l’euthanasie, surtout si l’entourage n’est pas porteur. Mais est-ce la
suppression de l’agonie qui garantit de mourir vivant ou le maintien,
jusqu’à la fin, dans la communauté humaine ? Ne retrouve-t-on pas
là tout le sens que l’on croyait perdu en pensant que la maladie nous
mettait « en marge » ? Mais, ceci, c’est l’affaire de tous
et pas seulement du mourant…
[1] Jacques
Piquet, « Et moi aussi je t’accompagne », Desclée de Brouwer, 2006
Contacts avec Christiane Bedouet:
Sur ce thème du « mourir vivant » il y
aurait beaucoup à dire… Sans prétendre tout dire, suivront d’autres articles
donnant davantage de renseignements pratiques ou approfondissant la réflexion
sur l’un ou l’autre des points abordés ici.
IL est possible de
participer à cette réflexion, en m’écrivant à l’adresse :
temps-grands-parents@wanadoo.fr
Sur ce site :
Se
trouvent déjà un certain nombre
d’articles condensés évoquant le :
Donner sens à sa vie ; Se préparer à sa mort et à son après-vie. Leurs adresses
web sont regroupées à :
A titre d’exemple, des extraits de l’ouvrage de Ram
Dass « Vieilir en pleine conscience », terminé après qu’il soit
devenu paralysé, à : CLIC
Précédents
articles sur ce site, de Christiane Bedouet :
Bedouet Christiane( 2008),
Accepter de vieillir et de voir les
siens vieillir
Bedouet Christiane(2008), Vieillesse et mort
dans la Littérature
Bedouet Christiane(2008),
Mourir les yeux ouverts (ouvrage de Marie
de Hennezel en col avec Nadège Amar, 2007)
Tandis que son site Internet a pour adresse web :
http://pagesperso-orange.fr/grands-parents/